臺病童赴粵求醫(yī)享大陸醫(yī)療福利：處處感受祖國溫暖

臺灣女孩小沂在東莞接受治療。\受訪者供圖

　　“希望臺灣所有罹患脊髓性肌萎縮的孩子都能到大陸享受醫(yī)療福利，都能感受到祖國的溫暖!”臺灣小女孩小沂在大陸接受治療后，其家人滿懷感激地說，在大陸處處感受到真情和溫暖。而相較之下，小沂的母親李女士曾于2021年在臺灣寫公開信向民進黨當局領導人蔡英文求助卻得不到任何回應。去年底，李女士與丈夫帶著女兒小沂到東莞求醫(yī)，得到積極治療，終于獲打“救命針”，充分體現了“兩岸一家親”的同胞溫情。雖然小沂一家已于日前返臺，但仍對大陸同胞的熱心相助念念不忘。

　　兩岸同胞守望相助，詮釋血濃于水的感人故事，經常在祖國大陸發(fā)生。2022年10月29日，臺灣李女士與丈夫帶著患有脊髓性肌萎縮癥的女兒小沂，從臺灣飛到廈門，在完成隔離程序后再從廈門到東莞，終于在11月10日住進東莞市婦幼保健院。那一刻，李女士與丈夫的心情依然忐忑，仍不敢相信在大陸能打治療脊髓性肌萎縮的諾西那生鈉注射液，因為在臺灣他們無法承受昂貴的注射費用。

　　脊髓性肌萎縮被認為是一種致殘致死性神經肌肉疾病，發(fā)病率約為萬分之一。

　　小沂在1歲8個月時確診罹患脊髓性肌萎縮，而讓小沂打上全球首個脊髓性肌萎縮精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液，是這些年李女士一家一直努力實現的事情。然而，在臺灣，目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關條件可免費注射諾西那生鈉，但超過7歲只能自費，若自費，一針就得約232萬元新臺幣(約59.8萬港元)，臺灣的普通家庭根本無法承受一年的費用。

　　臺高昂注射費是大陸15倍

　　眼見女兒病情愈來愈嚴重，李女士2021年寫了一封信，寄給蔡英文信箱，并通過脊髓性肌萎縮治療藥物爭取協會在臉書轉貼。李女士在信中悲痛地寫道，身為一個母親，看著女兒每天在與時間賽跑，作為父母的我們難過至極;希望蔡英文幫忙讓Spinraza(諾西那生鈉)用藥范圍可以擴大，以及Evrysdi(利司撲蘭)在臺上市，“請您救救我的女兒……求求您了，請幫忙給予臺灣更多病友們能擁有用藥的機會，誠摯的拜托您，病友們真的沒有等的時間?！?/p>

　　沒有得到臺當局的任何回應，卻輾轉得到了大陸朋友傳來的消息：2021年11月，國家醫(yī)保局談判代表張勁妮“靈魂砍價”后，諾西那生鈉注射液在祖國大陸的費用從每針近人民幣70萬元(約81.4萬港元)降至3.3萬元(3.8萬港元)。按照諾西那生鈉注射液生產廠家的規(guī)定：在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負荷劑量，此后每4個月給予一次維持劑量。這樣算下來，在臺灣一年數百萬醫(yī)療費在大陸能降至一年約10多萬元。

　　在東莞治療后病情趨穩(wěn)定

　　當時，小沂的脊柱側彎開始加劇，盡管根據專家建議在脊柱兩側裝了鋼板，但仍無法阻止這個趨勢，注射諾西那生鈉成了迫在眉睫的事情。李女士通過在東莞定居的同學找到了東莞市婦幼保健院兒童加護病房主任周新龍，得到了肯定的答復：“可以來東莞打，自費就是3.3萬元左右一針?！崩钆亢驼煞蛴谑菦Q定帶著女兒到東莞求醫(yī)。2022年11月11日，在東莞市婦幼保健院，周新龍透過椎間隙將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入小沂的蛛網膜下腔。李女士和丈夫喜極而泣，馬上和臺灣的病友分享喜悅。之后，按照劑量方案，在第14天、第28天，小沂在醫(yī)院注射了后面兩針諾西那生鈉。第63天，也就是1月12日，小沂注射了第四針。接下來，她應該在今年5月再注射一針。

　　臺病友盼赴大陸接受治療

　　在東莞暫住的這些日子，李女士得到了很多幫助，例如心疼他們專程從臺灣來東莞為孩子看病的酒店老板，一直非常照顧他們;周新龍的妻子想讓李女士和小沂住進家里方便照顧。這些來自陌生人的溫暖讓李女士感動得熱淚盈眶。李女士說這一趟大陸之行“真的好溫暖”，如今知道小沂得到治療的好消息，已經有臺灣的病友聯系她，也想來東莞打這個針。（大公報記者 黃寶儀、盧靜怡廣州報道）

　　來源：香港大公報